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Felipe enfrenta batalha contra doença rara chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica

É com lágrimas nos olhos e com um apelo desesperado que o menino Felipe, de apenas 12 anos, aparece em um vídeo que tem mobilizado as redes sociais em prol da melhora de seu quadro de saúde. No choro, um desabafo: “Eu tô sempre sendo furado, está muito difícil”. A razão do relato é a dura batalha que Felipe enfrenta contra uma doença raríssima chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa).

Para enfrentar a doença, o menino e sua família tiveram de se mudar de Ipueiras (PI) para Niterói (RJ) e, há um ano e seis meses, Felipe precisa encarar uma dura e dolorosa rotina de hemodiálise no Rio de Janeiro. Entre os problemas causados pela SHUa estão a falência dos rins, o que impede o menino de urinar. O problema, inclusive, pode causar a morte em pouco tempo.

Mesmo diante desse quadro complexo, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou, em setembro do ano passado, uma decisão que inviabilizou a concessão gratuita ao menino do remédio Ravulizumabe, cujo preço por ampola é de cerca de R$ 35 mil. O fármaco em questão, que é indicado para tratamento da SHUa, pode fazer com que Felipe tenha um futuro mais saudável e que possa sonhar com um transplante renal.

Na ocasião, o STF declarou que a ausência de inclusão de medicamento nas listas de dispensação do Sistema Único de Saúde – SUS impede, como regra geral, o fornecimento do fármaco por decisão judicial, independentemente do custo. Ou seja, ficou praticamente inviável para a família de Felipe obter o remédio gratuitamente.

Segundo a família, quando Felipe foi diagnosticado com a síndrome, ele foi retirado da fila de transplante e, só após o uso do medicamento, é que poderá voltar a ficar na lista para receber um novo órgão. Com a negativa do remédio, ele precisa enfrentar sessões de hemodiálise três vezes por semana para seguir vivo. Além da batalha contra a falência renal, ele tem sofrido com condições neurológicas, como convulsões.

Para tentar arrecadar recursos que possam custear o tratamento do menino e a aquisição do remédio Ravulizumabe, a família de Felipe criou uma vaquinha virtual para tentar alcançar uma meta de R$ 3 milhões. Até a manhã desta quarta-feira (16), a arrecadação já tinha chegado a R$ 1,4 milhão, com 59,5 mil doadores.

Aos interessados em ajudar a família de Felipe, a chave Pix disponibilizada na vaquinha virtual é: felipe@ajud.ar. As doações também podem ser feitas pelo site: https://ajud.ar/paulofelipe.

Pleno News

Policial ferroviário interpelou o presidente durante evento no Rio de Janeiro

O presidente Lula (PT), durante discurso em cerimônia após visita às obras da Rodovia Presidente Dutra, na Serra das Araras (RJ), foi interpelado por um policial ferroviário que o cobrou a regulamentação de sua classe, promessa feita pelo petista em 2009 e que nunca saiu do papel. A saia-justa ocorreu nesta terça-feira (15).

– O senhor se comprometeu com os policiais ferroviários. Eu tenho o vídeo. O senhor se comprometeu a nos regularizar. Hoje são 1.800 policiais ferroviários federais prestando um serviço à rodovia – disse inconformado o homem que se identificou como Isaias Nascimento Cardoso.

Após a indagação, o petista tergiversou e apenas falou sobre a importância das ferrovias para o Brasil.

– Eu acho que esse companheiro levantou um tema fundamental. O Brasil não precisa apenas de rodovia, precisa de ferrovia e precisa recuperar a sua cabotagem, porque é preciso que a gente tenha transporte marítimo, ferroviário e transporte rodoviário – disse Lula, sem entrar no mérito levantado pelo policial ferroviário.

Neste mesmo discurso, o presidente criticou governos que abandonaram obras de infraestrutura nos últimos anos.

– Essa irresponsabilidade administrativa não vai acontecer mais no país. A gente precisa chegar à conclusão de que esse país não pode mais passar um século sendo tratado como um país do futuro – declarou o chefe do Executivo.

Assista:

https://youtube.com/watch?v=L7yYIO22nPc%3Fsi%3Dn5LVbJyn0EIyR8dN%26start%3D3526

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A IV edição da Copa LEM Interestadual de Karatê movimentou o Ginásio José Queiroz Barreto Neto no último sábado, 12 de abril. O evento, promovido pela Prefeitura, através da Secretaria Municipal de Cultura e Esporte, por meio da Liga Desportiva, reuniu mais de 250 atletas vindos da Bahia, Goiás, Distrito Federal, Tocantins e Minas Gerais.

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A equipe Hardy Team – DF foi a grande campeã da competição, conquistando 31 medalhas de ouro, 9 de prata e 3 de bronze. As equipes Vilmar (BA) e FKISFBA (BA) completaram o pódio geral.

Dentre os destaques individuais estão:
Kumite Open Masculino: Gabriel Hardy Souza Fernandes de Miranda
Kumite Open Feminino: Hemilly Chrystina da Silva Moreira
Kata Open Masculino: Hércules Davi Benites Leal
Kata Open Feminino: Daniely Gisele Ferreira da Silva

O atleta Pedro Maia, que também subiu ao pódio, comentou sobre a experiência: “Foi uma competição incrível, com um nível técnico muito alto. Estou feliz por representar meu estado e levar medalha pra casa”, comentou Pedro Maia Souza, um dos medalhistas do Kata Open Masculino.

O secretário de Cultura e Esportes, Lisvan Vasconcelos, parabenizou todos os participantes: “A IV Copa LEM mostra que nossa cidade tem estrutura, atletas e vontade de crescer cada vez mais no cenário esportivo regional e nacional.”