Felipe enfrenta batalha contra doença rara chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica

É com lágrimas nos olhos e com um apelo desesperado que o menino Felipe, de apenas 12 anos, aparece em um vídeo que tem mobilizado as redes sociais em prol da melhora de seu quadro de saúde. No choro, um desabafo: “Eu tô sempre sendo furado, está muito difícil”. A razão do relato é a dura batalha que Felipe enfrenta contra uma doença raríssima chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa).

Para enfrentar a doença, o menino e sua família tiveram de se mudar de Ipueiras (PI) para Niterói (RJ) e, há um ano e seis meses, Felipe precisa encarar uma dura e dolorosa rotina de hemodiálise no Rio de Janeiro. Entre os problemas causados pela SHUa estão a falência dos rins, o que impede o menino de urinar. O problema, inclusive, pode causar a morte em pouco tempo.

Mesmo diante desse quadro complexo, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou, em setembro do ano passado, uma decisão que inviabilizou a concessão gratuita ao menino do remédio Ravulizumabe, cujo preço por ampola é de cerca de R$ 35 mil. O fármaco em questão, que é indicado para tratamento da SHUa, pode fazer com que Felipe tenha um futuro mais saudável e que possa sonhar com um transplante renal.

Na ocasião, o STF declarou que a ausência de inclusão de medicamento nas listas de dispensação do Sistema Único de Saúde – SUS impede, como regra geral, o fornecimento do fármaco por decisão judicial, independentemente do custo. Ou seja, ficou praticamente inviável para a família de Felipe obter o remédio gratuitamente.

Segundo a família, quando Felipe foi diagnosticado com a síndrome, ele foi retirado da fila de transplante e, só após o uso do medicamento, é que poderá voltar a ficar na lista para receber um novo órgão. Com a negativa do remédio, ele precisa enfrentar sessões de hemodiálise três vezes por semana para seguir vivo. Além da batalha contra a falência renal, ele tem sofrido com condições neurológicas, como convulsões.

Para tentar arrecadar recursos que possam custear o tratamento do menino e a aquisição do remédio Ravulizumabe, a família de Felipe criou uma vaquinha virtual para tentar alcançar uma meta de R$ 3 milhões. Até a manhã desta quarta-feira (16), a arrecadação já tinha chegado a R$ 1,4 milhão, com 59,5 mil doadores.

Aos interessados em ajudar a família de Felipe, a chave Pix disponibilizada na vaquinha virtual é: felipe@ajud.ar. As doações também podem ser feitas pelo site: https://ajud.ar/paulofelipe.

Pleno News

Policial ferroviário interpelou o presidente durante evento no Rio de Janeiro

O presidente Lula (PT), durante discurso em cerimônia após visita às obras da Rodovia Presidente Dutra, na Serra das Araras (RJ), foi interpelado por um policial ferroviário que o cobrou a regulamentação de sua classe, promessa feita pelo petista em 2009 e que nunca saiu do papel. A saia-justa ocorreu nesta terça-feira (15).

– O senhor se comprometeu com os policiais ferroviários. Eu tenho o vídeo. O senhor se comprometeu a nos regularizar. Hoje são 1.800 policiais ferroviários federais prestando um serviço à rodovia – disse inconformado o homem que se identificou como Isaias Nascimento Cardoso.

Após a indagação, o petista tergiversou e apenas falou sobre a importância das ferrovias para o Brasil.

– Eu acho que esse companheiro levantou um tema fundamental. O Brasil não precisa apenas de rodovia, precisa de ferrovia e precisa recuperar a sua cabotagem, porque é preciso que a gente tenha transporte marítimo, ferroviário e transporte rodoviário – disse Lula, sem entrar no mérito levantado pelo policial ferroviário.

Neste mesmo discurso, o presidente criticou governos que abandonaram obras de infraestrutura nos últimos anos.

– Essa irresponsabilidade administrativa não vai acontecer mais no país. A gente precisa chegar à conclusão de que esse país não pode mais passar um século sendo tratado como um país do futuro – declarou o chefe do Executivo.

Assista:

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A IV edição da Copa LEM Interestadual de Karatê movimentou o Ginásio José Queiroz Barreto Neto no último sábado, 12 de abril. O evento, promovido pela Prefeitura, através da Secretaria Municipal de Cultura e Esporte, por meio da Liga Desportiva, reuniu mais de 250 atletas vindos da Bahia, Goiás, Distrito Federal, Tocantins e Minas Gerais.

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A equipe Hardy Team – DF foi a grande campeã da competição, conquistando 31 medalhas de ouro, 9 de prata e 3 de bronze. As equipes Vilmar (BA) e FKISFBA (BA) completaram o pódio geral.

Dentre os destaques individuais estão:
Kumite Open Masculino: Gabriel Hardy Souza Fernandes de Miranda
Kumite Open Feminino: Hemilly Chrystina da Silva Moreira
Kata Open Masculino: Hércules Davi Benites Leal
Kata Open Feminino: Daniely Gisele Ferreira da Silva

O atleta Pedro Maia, que também subiu ao pódio, comentou sobre a experiência: “Foi uma competição incrível, com um nível técnico muito alto. Estou feliz por representar meu estado e levar medalha pra casa”, comentou Pedro Maia Souza, um dos medalhistas do Kata Open Masculino.

O secretário de Cultura e Esportes, Lisvan Vasconcelos, parabenizou todos os participantes: “A IV Copa LEM mostra que nossa cidade tem estrutura, atletas e vontade de crescer cada vez mais no cenário esportivo regional e nacional.”

De sexta (11) a domingo (13), 50 pacientes – a grande maioria, crianças – passaram por cirurgias de amígdalas e adenoide na 1ª edição do Opera LEM, iniciativa da Secretaria de Saúde de Luís Eduardo Magalhães. Os procedimentos foram realizados no Hospital Municipal Miriam Borges.

Os pequenos pacientes foram acolhidos em um ambiente lúdico, com profissionais de saúde fantasiados de super-heróis, palhaços e princesas, tornando o clima mais leve e acolhedor para a garotada.

O pequeno Benjamin foi um dos beneficiados nesta primeira edição. Sua avó, Marinalva, falou sobre a importância da ação.

“Se não fosse esse programa, seria muito difícil realizar a cirurgia do meu neto, porque são procedimentos caros. Então, só tenho a agradecer a toda equipe do hospital pelo cuidado e atenção”, disse.

“Esse é um marco para a nossa cidade, um programa que veio para transformar milhares de vidas. O Opera LEM é um formato de organização dos procedimentos cirúrgicos no município. Nesta primeira edição, trabalhamos com cirurgias otorrinolaringológicas. Durante os meses de março e abril, fizemos todo o planejamento e agendamento, e agora, nesses três dias, buscamos zerar a fila dos pacientes já regulados e que aguardavam esse tipo de procedimento”, destacou o secretário de Saúde, Dr. Pedro Henrique Ribeiro.

Sobre a 1ª edição do programa
Essa etapa marca o início de uma série de ações planejadas para reduzir a fila de espera por cirurgias eletivas no município. Os pacientes contemplados já estavam cadastrados no setor de regulação da Secretaria Municipal de Saúde e aguardavam a realização dos procedimentos.

A escolha pela especialidade de otorrinolaringologia nesta fase inicial levou em conta o período de outono/inverno, quando há um aumento significativo nas infecções virais e bacterianas, como amigdalites, sinusites e otites, especialmente entre as crianças.